Mnohým ľuďom nie je senecký Dom Nezábudka neznámy, minimálne o ňom počuli, alebo čítali. Pred 25 rokmi ho pre mentálne a telesne postihnuté deti a mladistvých stvorila Ildikó Madarászová doslova z ničoho. V okrese a vlastne široko-ďaleko to bolo prvé (a dodnes jediné) neštátne zariadenie sociálnych služieb fungujúce ako denné centrum. Zakladateľka-riaditeľka si prešla všetkými fázami tvorenia, nevynímajúc radosti ani starosti. Pred pár rokmi odovzdala štafetu svojej dcére, Ildikó Popálenej, a pokračovala v práci na skrátený úväzok ako zástupkyňa riaditeľky. V marci sa už nadobro rozlúčila so svojimi chránencami, no keď môže, často ich navštívi. Mnohí rodičia vyjadrili prostredníctvom listov svoju vďaku za to všetko, čo robila a robí pre ich deti. V nasledujúcich riadkoch sa pokúsime vykresliť 25 ročné životné dielo a portrét pani Ildikó.

V roku 1995 si sa pustila do úplne novátorskej veci. Aké okolnosti Ťa priviedli k rozhodnutiu založiť neštátne sociálne zariadenie pre deti?

V roku 1990 vzniklo v Senci na Obvodnom úrade Oddelenie sociálnych vecí. Zavolali ma tam, pretože v tom čase bolo málo odborníkov v danej sfére. Ja už som určité skúsenosti mala. I keď moje povolanie je chemický technik, mala som za sebou pôsobenie v rôznych sociálnych a zdravotných posudkových komisiách na okresnej aj krajskej úrovni. Vtedy sa deti so zdravotným postihnutím dávali do ústavov, no čoraz viac bolo aj takých, ktoré ostávali v starostlivosti rodiny. Tieto rodiny sa ocitli v izolácii pred vonkajším svetom, až po roku 1989 sa začali postupne začleňovať, otvárať. Práve im som sa začala venovať, aj som ich navštívila, ale báli sa. Stalo sa aj, že mi matka zabuchla dvere pred nosom, mám jej vraj dať pokoj, dosť má svojich starostí so svojim dieťaťom. Mysleli si, že ich ideme kontrolovať, nemohli uveriť, že chceme pomáhať, poradiť. Celoštátne Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím udržiavalo vrúcne vzťahy s nemeckou organizáciou Lebenshilfe a v roku 1992 otvorili certifikovaný kurz manažmentu sociálnej práce. So súhlasom môjho šéfa som sa naň prihlásila a aj som kurz absolvovala. Popri práci to bolo veľmi namáhavé, ale neskôr som za to bola vďačná. Raz sa zase naskytla príležitosť vziať rodiny so znevýhodneným dieťaťom na týždenný rehabilitačný pobyt do Piešťan. Zúčastnilo sa na ňom viac než 10 rodín, náklady hradila Slovenská poisťovňa. Tento týždeň bol priam zázračný: nedôverčivosť rodičov sa začala rozplývať, otvorili sa, zistili, že im chceme dobre. Po tom, čo som detailne vyúčtovala peniaze, ktoré som dostala na tento výlet (tomuto som aj neskôr prikladala veľký význam, veď na tom stojí dôvera), niečo ešte aj ostalo; zatelefonoval mi generálny riaditeľ poisťovne s ponukou, že ak sa oddelím od štátnej sféry a založím súkromnú inštitúciu, podporia nás na rozbeh miliónom korún. Ja som si vtedy myslela, že milión korún, to je obrovská suma. Samozrejme neskôr vyšlo najavo, že nie je až taká veľká. Prebrala som to s rodinou. Dcéry už boli vysokoškoláčky a posmeľovali ma, nech to skúsim. S jednou kolegyňou sme sa do toho pustili. V prvých rokoch sme sa museli vysporiadať s mnohými ťažkosťami. Ako štátny zamestnanec som mala fixnú výplatu, tu som však musela všetko zabezpečiť sama, všetko bolo na mojich pleciach. Na ministerstve nás považovali za akýchsi exotov, keďže to, do čoho sme sa pustili, bolo dovtedy úplne nevídané. Dostali sme do prenájmu jedno nevyužívané krídlo turnianskej škôlky. Mala som tri mesiace na prestavbu vytvoriť bezbariérový priestor; začali sme so 6-7 deťmi. Posúvali sme sa krôčik po krôčiku. Vždy som si k sebe našla dobrých ľudí, ktorí pomáhali darmi, prácou, toto nám ostalo dodnes. S rodičmi sme založili občianske združenie. S murárskymi prácami, s opravou strechy nám pomáhala jedna rodina. Vtedy sme nedostávali ešte žiadnu štátnu dotáciu. Z tých peňazí na úvod sme si všetko zariadili a vedeli sme fungovať tri roky. Moja dcéra, pediatrička, vtedy študentka medicíny mi radila, aké rehabilitačné pomôcky máme nakúpiť. Neskôr už bola možnosť zapájať sa do projektov na technické vybavenie, počítače, rehabilitačné prístroje, takto sme dosiahli súčasnú úroveň.

Nezábudka
Chýba ešte 3 119,26 €

Nezábudka

Nezábudka

Život rodiny s ťažko zdravotne znevýhodneným dieťaťom je náročný a silno ohraničený špeciálnymi potrebami dieťaťa. Pomôžte nám dopriať dostatok času špeciálnemu vzdelávaniu, zlepšiť zdravotný stav rehabilitáciou a naplniť život týchto detí a mladých radosťou. Vašich 10 Eur umožní 1 dieťaťu 2 špeciálne terapie za deň.

Akú zmenu priniesol Dom Nezábudka do rodín?

Po zmene režimu dostali rodičia prvé usmernenie práve tu. Začali sme chodiť na týždňové rehabilitácie. Keď na nič iné, aspoň na toto sme dostali štátnu dotáciu. Deti a ich rodičov sme zadarmo zobrali do kúpeľov, do hôr. Oni v živote nikam nevedeli odísť. Radosť z toho, že sa nikto nepozerá nadradene na ich dieťa, bola neopísateľná. „Viete, s Vami je tak dobre, lebo sa nemusíme hanbiť. Vy sa nás vždy zastanete." – povedala jedna mamička. Vytvorila sa úprimná atmosféra, začali sa otvorene rozprávať o svojich problémoch. Neskôr, keď schválili prvý sociálny zákon, mohli sme sa uchádzať aj o štátnu dotáciu. V súčasnosti máme 55 klientov, medzi nimi aj dospelých, ktorí sú s nami od začiatkov. Nemohli sme ich poslať preč keď dovŕšili dospelosť. V priebehu rokov sa rodičia stali sebaistejší, odvážnejší. Vedia si lepšie stáť za svojím. Vždy som ich nabádala k tomu, aby sa uchádzali o všetko, na čo majú zo zákona nárok. Nie v každom okrese sa k nim pracovníci úradov správajú rovnako. Keď ich slovne odmietli, odporúčala som podať žiadosť písomne. Učila som ich, aby využívali svoje práva. Aj na deťoch vidno, že sú sebavedomejšie, uvedomujú si, že aj ony chodia niekam, patria do nejakého kolektívu. Prichádzajú s radosťou, cítia sa dobre medzi svojimi kamarátmi s podobným znevýhodnením. Doma sú samy, tu môžu byť so seberovnými, nemajú pocit menejcennosti. Niektoré plačú, keď majú ísť domov. Často učíme aj rodičov, aby nečičíkali svoje dospelé dieťa ako bábätko. Cieľom je priviesť ich k čo najväčšej samostatnosti. Toto sa nazýva sociálna rehabilitácia. Naučiť ich nevyhnutné sebaobslužné úkony: umyť sa, zaviazať si šnúrky, obliecť si kabát. Rodič sa už zohýba, aby zaviazal šnúrky svojmu 40 ročnému dieťaťu, nemá trpezlivosť vyčkať, kým to spraví sám, i keď pomaly. Nech to nerobí! Máme aj hodiny varenia, nech sa naučia natrieť si chlieb, uvariť cestoviny či čaj. Koľkokrát som len prichádzala do práce s nakysnutým cestom! Tvarovali z neho pagáče, langoše. Predstavte si tú radosť, keď to po upečení chytí do rúk, že to jeho, to spravil on. Rodič doma nemá čas na to, aby sa s ním hrajkal.

Narástol dopyt voči rôznym terapiám, rozvíjajúcim aktivitám. My nespĺňame len to, čo káže zákon, ale ponúkame ešte o 100% viac. Jedna publikácia – príručka Európskej únie predpisuje, že deťom sa má dostávať komplexnej starostlivosti. Toto dodnes nie je realita v štátnych inštitúciách. Napríklad rehabilitácia dodnes nespadá pod základnú starostlivosť, pričom pre tieto deti je bytostne dôležitá, bez nej ich zdravotný stav úplne upadá. Na stretnutiach riaditeľov neštátnych inštitúcií som vždy dostala nejaké rady, nápady, o čo rozšíriť našu ponuku. Výlety, plávanie, hipoterapia, máme logopéda, psychológa, chodí k nám fyzioterapeut, psychiater, spolupracujeme s ortopédom. Platiť ich vieme z vyzbieraných 2% dane. Keď sme vznikali, rodičia pomáhali veľa a radi. Medzi dnešnými mladými rodičmi sa už nájdu takí, ktorí považujú za samozrejmosť, že prídu na hotové. Neuvedomujú si, že my nie sme štátne zariadenie a aj jednoeurový príspevok na služby sa im zdá byť veľa.

Máš za sebou aj veľkú stavbu sídla Nezábudky.

V škôlke narástol počet detí, preto v roku 2010 zažiadali o prinavrátenie našich priestorov, kde fungovala Nezábudka. Zvážiac všetky možnosti, stavba novej budovy sa zdalo byť najlepším riešením. Otec jedného nášho klienta pracoval v Doprastave, generálny riaditeľ cez nás podporoval svojich zamestnancov, ktorí mali deti so zdravotným postihnutím a aj Nezábudke samotnej pomáhal od úplného začiatku. Mohli sme počítať aj s pomocou zo strany rodičov a môj manžel vedel na všetko dozerať, je stavebný technik. To bola pre mňa obrovská pomoc. Kto už niekedy staval, vie, do čoho sme sa to pustili. Po mnohých útrapách sa nakoniec v roku 2012 podarilo odovzdať novú budovu do užívania.

Bolo v neustále sa meniacom legislatívnom prostredí nejaké obdobie, kedy sa ľahšie fungovalo?

Stále prichádzali do platnosti nové a nové pravidlá, administratívna záťaž úplne človeka ubíjala. Často som išla domov o jedenástej večer, toľko bolo tých papierovačiek. Posledné dva roky, odkedy na mzdy prispieva ministerstvo sociálnych vecí, vieme aj pracovnú silu lepšie zaplatiť. Prevádzkové náklady pokrýva Bratislavský a Trnavský samosprávny kraj, podľa toho, koľko klientov máme z ktorého kraja. Naša situácia sa od iných ambulantných domovov sociálnych služieb líši v tom, že pracujeme najmä s deťmi. Ony sú od narodenia znevýhodnené, potrebujú iný prístup než seniori. Poradenstvo robia mnohí, no miest, kde by sa reálne pomáhalo, je málo. Rodič potrebuje fyzickú pomoc, odbremenenie, veď na neho spadá 24-hodinová šichta. Ako má mať čo i len trošičku voľného času, aby si mohol niečo ísť vybaviť, alebo si oddýchnuť? Od začiatku som prízvukovala, aby nedávali dieťa do ústavu, kde ho môžu prísť raz mesačne navštíviť. Sem ho ráno prinesú, poobede ho vezmú domov. Neľahké to majú tí, čo chodia do práce. Naše zariadenie môže byť oficiálne otvorené iba 8 hodín denne, no z vlastných zdrojov sme pokryli predĺženie prevádzky: už o siedmej vítame prvé deti, aby sme aj takto pomohli rodičom; inak by mohli pracovať len na skrátený úväzok.


Čo je potrebné k úspechu takejto inštitúcie?

To čo robíš, musíš robiť dobre a musí to byť vierohodné. Darcovi poďakuješ aj za ten najmenší dar, ktorý venoval. Toto poďakovanie môže byť základom pre ďalšiu budúcu pomoc. Prevádzkovateľom Domu Nezábudka je Združenie rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi a mladistvými. S predsedníctvom bola vždy výborná spolupráca. Všetko sme prerokovali, do každého dokumentu mohli nahliadnuť. Aj tú najmenšiu sumu, ktorú sme odniekiaľ získali, sme riadne zaúčtovali. Od úplného začiatku máme tú istú účtovníčku a ešte sa nestalo, že by niečo bolo treba opravovať. Nedávno, počas tri týždne trvajúcej kontroly v Nezábudke jeden z kontrolórov poznamenal, že toto sa im ešte nestalo, aby nenašli žiadne pochybenie.

Čo považuješ za svoj najväčší úspech?

Je veľkým šťastím, že sa podarilo dokončiť novú budovu. Že ľudia, naši podporovatelia, senecký Mestský úrad, Doprastav a ďalší verili v tom, že to dokážeme a že podporujú správnu vec. Ani spolupracovníci nehľadeli na hodiny a tí, ktorí zotrvali v tomto zamestnaní, to nerobia pre peniaze: je v nich veľká dávka oddanosti.

Nebolo ľahké nájsť si nástupcu. Alebo sa mýlim?

Po tom, čo sme sa v roku 2012 presunuli do novej budovy, som chcela definitívne odísť do dôchodku, veď som mala už po 60-ke. Dlho som hľadala svojho nástupcu, o uchádzačov nebola núdza, no nenašla som takého, do ktorého by som mohla vložiť svoju dôveru, že bude pokračovať v mojej práci tak, ako by som si to predstavovala. Môj manžel bol vtedy chorý, aj o neho som sa musela starať, nezvládala som pracovný nápor bez pomoci. Moja dcéra Ildikó, ktorá je mimochodom farmaceutka, bola toho času na rodičovskej dovolenke, mi vypomohla. Najprv iba ako dobrovoľníčka, potom na 1-2 hodinky ako zamestnankyňa a napokon jej to ostalo celé. Vyzerá, že to takto zariadil osud.

Oľutovala si niekedy, že si sa vzdala istého príjmu, zamestnania v prospech neistoty?

Nie, keď vidím výsledok, spokojných rodičov a spokojné deti.

Denno-denne si bola konfrontovaná s ťažkými ľudskými osudmi. Ako sa ti podarilo napriek tomu si zachovať duševné zdravie, úsmev na tvári?

Nebolo to ľahké. Tie slová zarmútených ľudí mi často zneli v ušiach ešte aj keď som si líhala do postele. Chcelo to svoj čas, vedieť to vypustiť z hlavy. S manželom som sa mohla o všetkom porozprávať, o mojej práci vedel všetko. Vedel mi aj poradiť. Niekedy sa stalo, že som pre nejaký problém aj plakala, on ma vždy utešil. Treba mať pochopenie pre sťažujúcich sa rodičov, ich slová nemôžu ostať nevypočuté. Naplnil ma dobrý pocit, keď sa nám podarilo pre niekoho niečo vybojovať.

Som veriaci človek, veľa mi pomohli pútnické cesty. Pred viac ako 10 rokmi som navštívila Svätú zem, bol to krásny zážitok. Jedna moja spolupútnička z Brazílie darovala Domu Nezábudka Pannu Máriu vyhotovenú zo šúpolia. Je to krásne dielo. Dala som ju vysvätiť a pri vchode novej budovy som dala vytesať stenu, tam sme ju umiestnili. Bola som vo Fatime, v Lurdoch, na Malte, v Poľsku. Veľa sa modlíme, myslím pri tom na moju rodinu, známych. Veľmi ma dobíjajú tieto púte, napĺňajú ma duševným pokojom. Keď sme uvádzali do prevádzky novú budovu Nezábudky, nechala som ju pánom kaplánom aj vysvätiť. Odslúžil u nás aj omšu a aj tie naše neposedné deti ju presedeli bez mihnutia, boli potichu. Zopár z nich chcelo mať aj prvé sväté prijímanie. Podarilo sa to vybaviť, hoc to nebolo ľahké, zo strany cirkvi som sa stretla s nedôverčivosťou.

Viera posilňuje človeka. Starosti nevymiznú, ale viera dopomáha k vnútornému pokoju, je ľahšie popasovať sa s problémami.

Ako vyzerajú Tvoje dni na dôchodku?

Veľmi si to užívam. Ani dobrovoľná karanténa ma v ničom neobmedzuje. Naše deti bývajú na blízku, ale stýkame sa iba v rúškach. Záhradkárčime, máme sliepky, kurčatá, veľa-veľa kvietkov vonku aj vnútri. Veľmi rada sa v nich piplem. Pečiem veľa dobrôt v našej peci, ktorú postavil môj manžel. Záľubu mám aj v pečení tort. Sama som piekla aj na svadbu mojich dcér, na promócie, na iné rodinné oslavy. Odkedy som mala menej práce s Nezábudkou, ujali sme sa s manželom aj vedenia klubu dôchodcov v Turni, inak by bol zanikol. Zorganizovali sme kopu akcií, výletov.

Na čo si najviac hrdá?

Ani neviem. Asi na to všetko, ako celok. Ale ani by som nepovedala, že som hrdá, skôr, že ma to napĺňa dobrým pocitom. Vyšlo to takto, lebo som mala šťastie na dobrých ľudí a stála pri mne celá moja rodina.

Autor: Erika Tóth, uverejnené v časopise Carissimi, XI. ročník, číslo 2020/2, preklad: Nezábudka
Prevzaté s láskavým dovolením autorky.