Vo väčšine prípadov si člen rodiny so zdravotným znevýhodnením vyžaduje celodennú starostlivosť, čo pre rodičov predstavuje enormnú záťaž. Tí, ktorým osud nadelil túto úlohu, poznajú všetky úskalia starostlivosti v domácom prostredí. Hoc sa každá politická garnitúra oháňa radom sociálnych opatrení, postoj spoločnosti ešte vôbec nie je ideálny. Ba naopak! Stále je nedostatok ambulantných zariadení, kde by sa venovali ľuďom so špeciálnymi potrebami, a maďarských už vonkoncom niet. Pritom takéto zariadenia sú prepotrebné k tomu, aby človeku žijúcemu s hendikepom neostávala jediná možnosť – pobytová forma starostlivosti. Rodina by mala dostať na výber - šancu starať sa o dieťa vo vlastnej réžii, a pritom nebyť väzňom vo vlastnom dome; môcť si občas aj vydýchnuť.

Každý začiatok je ťažký

Poskytnúť túto možnosť rodinám so zdravotne znevýhodneným členom si vzala za cieľ Nezábudka, ktorú založila pred 25 rokmi mama súčasnej pani riaditeľky Ildikó Popálenej, pani Ildikó Madarászová. Nezábudka spočiatku fungovala v Senci ako sociálny klub, ktorého hlavnou činnosťou bolo poradenstvo. Neskôr vznikla sociálna inštitúcia pre zdravotne znevýhodnené deti, a to doslova z ničoho, bez vonkajšej pomoci. „Najviac to vedia oceniť matky." – povzdychne si Ildikó, zakladateľka inštitúcie. „V období, kedy sme museli kvôli pandémii zatvoriť, ostali na všetko sami. A od týchto detí sa veľakrát nedá ani pohnúť. Oči musia mať stále na nich, vyžadujú si neustály dozor."

Nezábudka
Chýba ešte 3 107,18 €

Nezábudka

Nezábudka

Život rodiny s ťažko zdravotne znevýhodneným dieťaťom je náročný a silno ohraničený špeciálnymi potrebami dieťaťa. Pomôžte nám dopriať dostatok času špeciálnemu vzdelávaniu, zlepšiť zdravotný stav rehabilitáciou a naplniť život týchto detí a mladých radosťou. Vašich 10 Eur umožní 1 dieťaťu 2 špeciálne terapie za deň.

Spovedám Ildikó ohľadne začiatkov. „Nástupom deväťdesiatych rokov sa Európska únia začala zaoberať problematikou zdravotne znevýhodnených, a organizácia Lebenshilfe usporiadala polročný kvalifikačný kurz aj na Slovensku. Mohli sme sa priučiť tomu, ako viesť neštátne zariadenia sociálnych služieb. U nás nič také ešte neexistovalo, ale prihlásila som sa aj tak. Ukázalo sa, že to bol dobrý krok, zužitkovala som tieto vedomosti." Ildikó bola totiž v rokoch 1984-1989 predsedníčkou sociálnej komisie pre okres Bratislava - vidiek, ktorá posudzovala invaliditu. Získala teda v tejto sfére obrovský rozhľad. Často rodiny aj navštevovala, a bola svedkom ich opustenosti v priamom prenose.

„S pomocou jednej mojej kolegyne sme popri úseku sociálnych vecí založili klub pre rodičov, ktorí mali zdravotne znevýhodnené dieťa. Tak sa to celé začalo. Mali sme dokonca aj pečiatku. Na deň detí sme zvolali 17 rodín, s malou dušičkou z nich prišlo asi 15. O tomto pojednáva aj náš prvý zápis v kronike. S podporou jedného môjho známeho nám Slovenská poisťovňa pokryla náklady na týždenný rehabilitačný pobyt v Piešťanoch, kam sme mohli zobrať 13 rodín. Bolo to úžasné, rodiny sa spriatelili. V tom čase bola téma zdravotného znevýhodnenia tabuizovaná, nepatrilo sa o tom príliš rozprávať. Veď na mňa aj hľadeli pomedzi prsty, ale nenechala som sa odradiť."

Búranie múrov

Po absolvovaní kvalifikačného kurzu dostala Ildikó ponuku zo Slovenskej poisťovne: ak založí neštátne zariadenie sociálnych služieb, budú ju po dobu jedného roka podporovať. Zasadla rodinná rada, a zanechajúc svoje vtedajšie stále zamestnanie sa do toho v roku 1995 vrhla. „Ľudia si len ťažko zvykali na niečo nové. Názor, že postihnuté dieťa patrí do ústavu bol príliš hlboko zakorenený. Keď sme dostali do prenájmu nevyužívané miestnosti turnianskej materskej školy, pýtali sa ma, kadiaľ bude viesť plot na oddelenie postihnutých detí od tých zdravých od vedľa. Ale našťastie sa vždy našiel niekto, kto sa nás zastal. Pri práci chemického technika na oddelení analytiky v Agrochemickom výskumnom inštitúte a neskôr aj v laboratóriách Ústavu biológie SAV bola potrebná presnosť a analytické myslenie. Tieto už nadobudnuté zručnosti sa mi zišli aj pri ďalšej práci. „Snažila som sa trvať na presnosti a dochvíľnosti aj u mojich spolupracovníkov. Veď bolo veľmi dôležité, aby sa na nás ľudia mohli spoľahnúť."

U nej to nepredstavovalo žiaden problém, z každého predošlého zamestnania odchádzala v dobrom. Ešte ako predsedníčka posudkovej komisie invalidity sa neváhala vzoprieť lekárke, keď to bolo potrebné, keď neposúdila zdravotný stav spravodlivo. Keď mal niekto nárok na uznanie plnej invalidity, nie len polovičnej. Človeka nemusela ani poznať, predsa v jeho mene zabojovala. Každému sa snažila pomôcť, ešte aj diagnózy si naštudovala, aby mala čím argumentovať. A tak je tomu dodnes.

Aj napriek prekážkam

Pustila sa do toho s jednou kolegyňou, netušiac, že trpí chorobou. Po dvoch rokoch na to ostala sama, a krôčik po krôčiku formovala Nezábudku do podoby, ako ju poznáme dnes. Nebolo to vôbec ľahké, do cesty sa priplietlo veľa prekážok, často nečakaných. Sľuby ostávali len sľubmi, ľudí nie vždy viedol dobrý úmysel. „Pôvodne som chcela začať v Senci, ale nebolo z toho nič. V Turni bolo jedno krídlo budovy škôlky opustené, bolo málo detí. Pustili sme sa do úpravy priestorov na bezbariérové, do opravy strechy. Toto sme s pomocou môjho manžela, ktorý je stavebník zvládli. Pustili nás tam teda, ale neboli z nás nadšení. Pritom sme dali dokopy dvor, ihrisko, a to sprístupnili aj zdravým deťom zo škôlky. Boli sme tam 17 rokov, a nie zadarmo! Potom sme sa presťahovali do novej budovy Nezábudky."

Ildikó chodila do práce na bicykli, a aj na stavbu si to odpedálovala. Hoc má vodičák, nešoféruje. Netrúfla si sadnúť za volant. Našťastie ju to nijak neobmedzilo, manžel ju odviezol všade, kde mala niečo na vybavenie. „Sestričky, opatrovateľky, spolupracovníci...časť z nich je už roky rokúce verná Nezábudke napriek tomu že pracovali takmer za minimálnu mzdu, kým ministerstvo neprevzalo na seba pokrytie našich miezd." Ildikó vymenúva, koľko bolo a stále je byrokracie okolo prežitia takejto inštitúcie. Zoznam je dlhý. „Kolegovia do práce vkladali celé svoje srdce, stáli pri mne, videli, že odchádzam domov neskoro večer. Všetko sme spoločne konzultovali, vždy od nich prichádzali dobré nápady. Neexistovalo, aby jeden drel, a druhý sa ulieval. Raz sa stala príhoda...Barni, ktorý nie je až tak mentálne znevýhodnený, sa nechal počuť o jednej zo sestričiek že ona nás nemá rada. On nám to vedel povedať, ostatní bohužiaľ nie. Mala tri dni do konca skúšobnej doby. Musela som ju prepustiť. Sama som videla, že v nej niet empatie." A tej človek musí mať pri tomto type povolania na rozdávanie. Nestačí pracovať 25 hodín denne. Kto nemá rád tieto deti, ktoré si vyžadujú veľmi výnimočné zaobchádzanie, nemá pri nich čo hľadať. „Hovorila som dcére, že by sa mali dať namontovať kamery, aby mal rodič prehľad, aby bol neustály dohľad nad tým, či sa každý pekne venuje deťom."

V súčasnosti navštevuje Nezábudku 55 detí. Za 25 rokov sa ich tam vystriedal asi dvojnásobok. Sú medzi nimi takí, ktorí medzičasom vyrástli, chodia k nim aj v štyridsiatke. „Vzniklo veľa domovov pre seniorov, ale znevýhodneným sa nevenuje ani jeden. Nie je na tom asi nič lukratívne, z tohto sa nedá zbohatnúť. Ako by už len mohla platiť rodina dákych 1000 eur, keď pracovať môže iba otec a príjem rodiny sa hýbe okolo 600-700 eur?" – kladie si otázku Ildikó. „Tieto rodiny nestačí zásobiť radami, potrebujú skutočnú praktickú pomoc, službu!"

Namiesto Ildikó – Ildikó

Je ťažké obsiahnuť, čo všetko je potrebné k tejto práci. Veľa empatie, láskavé srdce, trpezlivosť, a ešte mnoho ďalšieho. Veľakrát sa to možno nezdá, ale zdravotne znevýhodnené deti vedia byť veľmi citlivé, potrebujú mnohonásobne viac pochopenia, rodinnú atmosféru, všestrannú starostlivosť, no aj rehabilitáciu. Presne toto vytvorila Ildikó Madarászová, ktorá v tomto roku prenechala štafetu svojej mladšej dcére. Ildikó, ktorá je doktorkou farmácie (staršia Andrea je pediatrička), ktorá vyrastala pod krídlami svojej mamy, vedela, do čoho sa púšťa. Videla, ako to chodilo doteraz, ale samozrejme o niektorých veciach má vlastné predstavy. „Kým prebiehala stavba, dozerala som na všetko ja. Ale následne bola už do všetkého zapojená, prinášala inovácie." – podotýka Ildikó staršia. „Zriadila multisenzorickú Snoezellen izbu, a celkovo, dnešní mladí vedia už lepšie pracovať s počítačom, písať projekty, získavať granty. V tomto je ona šikovnejšia. Ja som mala problém aj s angličtinou, ona ju ovláda. S nemčinou si už spoločne nejako poradíme. Roky udržujeme kontakt s jedným švajčiarskym protestantským spoločenstvom, prispievajú na chod našej organizácie."

Ildikó, keď zakladala Nezábudku, mala už odrastené deti. To jej čiastočne uľahčilo situáciu, a sama nezabúda podotknúť, že „Boh mi bol vo všetkom nápomocný. Som veriaci človek. Nie fanaticky. Pri vstupe do Nezábudky je malý oltárik, v ňom Panna Mária. Darovala mi ju jedna milá dáma - brazílska Maďarka, ktorá je tiež dobročinná duša. Keď som mala 57 rokov, bola som vo Svätej zemi, tam sme sa spoznali."

Už nejaký čas nosila v hlave myšlienku, že ukončí svoju pracovnú púť. V marci tohto roku to bolo definitívne. Priznám sa, neverila som, že sa dokáže zaobísť bez Nezábudky, že nebude myšlienkami neustále pri nej. Potom prišla pandémia koronavírusu, zariadenie zatvorilo svoje brány pre klientov, uchýlili sa k iným formám kontaktu. „Priznávam, myslím na ňu, ale veľmi som sa zamestnala inými vecami. Mám doma záplavu kvetín, je ich plný dvor. Pracujem v záhradke, mám skleník, a máme aj také malé gazdovstvo: zopár sliepok, zajacov. Jedna dcéra býva v susedstve, druhá o dva domy ďalej. Mám päť vnúčat, dvakrát týždenne im vyváram, vypekám, s manželom im pečieme v peci pagáče, posúchy, chlieb. Snažím sa dcérky trošku odbremeniť."


Nenudí sa síce, ale vraví, že život je teraz o poznanie ľahší. Môže si dovoliť neskôr vstávať, vychutnať si kávičku s manželom, čítať si. Knihu nepustí z rúk neskoro do noci, cez deň si pravidelne listuje Vasárnap a Új Szó. Zaprisaháva sa, že do Nezábudky vkročí už len ako návšteva. No, tak na to si počkám! :-)


Autor originálneho textu: Klára Urbán, preklad: Nezábudka
Publikované v týždenníku Vasárnap, 53. ročník, č. 28.

Prevzaté s láskavým súhlasom autorky.