Príbeh č.3: Ťažkosti spojené s dospievaním

Dcéra pani O. H. zo zlatých Klasov, Anastázia, má 23 rokov a Downov syndróm. „ Ťažké obdobie sme chvalabohu pred 3 rokmi prekonali, lebo hormóny pracujú u každého. Darmo sme vysvetľovali, ako veci v živote fungujú, nakoniec sme museli celú tému poňať rozprávkovým spôsobom. Podarilo sa. Vysvetľoval aj otec, pomáhali starí rodičia, hlavne jej o 2 roky mladšia sestra. Tú má veľmi rada a poslúcha ju vo všetkom." „Podporuje ma vo všetkom" – vehementne prikyvuje Anastázia, ktorá pozná veľa básní a piesní naspamäť. Do školy chodila najprv do Šamorína, neskôr do Dunajskej Stredy. „Tam ju pripravili na veľa situácií – uznáva mama. – Odmalička som ju brala so zdravými všade so sebou a jej sestra ju ochraňovala. Nestretla som sa s vysmievaním sa. Jedine sa stalo, že s ňou neprimerane jednali v obchode, kde som slušne upozornila , nech sa pýtajú, ak niečomu nerozumejú, lebo aj Anastázia je človek ako ostatní." Aj táto mama hovorí o podobných skúsenostiach, ako počúvam od ostatných mám. „Nikto nám nepovedal, na čo máme právo, v úradoch sa nám pravidelne naše žiadosti strácali, nikdy sme nedostali o tom oznámenia, ani včasné informácie. Vedeli sme si poradiť iba rodičia navzájom. Aj teraz nás volajú každé dva roky na opakované posúdenie stavu. Naposledy som takisto odchádzala s plačom ,lebo mi posudková lekárka vyhlásila, že dovtedy nás budú volávať, kým ju súdne nezbavím svojprávnosti. To však ja nikdy nedovolím."

Nezábudka
Chýba ešte 369,15 €

Nezábudka

Nezábudka

Život rodiny s ťažko zdravotne znevýhodneným dieťaťom je náročný a silno ohraničený špeciálnymi potrebami dieťaťa. Pomôžte nám dopriať dostatok času špeciálnemu vzdelávaniu, zlepšiť zdravotný stav rehabilitáciou a naplniť život týchto detí a mladých radosťou. Vašich 10 Eur umožní 1 dieťaťu 2 špeciálne terapie za deň.

Príbeh č.4: Štát sa nestará

Andrea B. z Veľkej Mače má 24 ročnú dcéru s Downovým syndrómom. Volá sa Réka a do Domu Nezábudka chodí od jesene. Má 2 súrodencov, 26 ročnú sestru a 10 ročného brata. „Keď sa Réka narodila, najprv mala problém so srdiečkom, modrala, fialovela, ani mi ju v pôrodnici do ruky nedali. Okamžite ju previezli do kardiocentra. Mesiac po operácii vyšla najavo jej diagnóza. Neskôr, keď som čakala syna, absolvovala som množstvo vyšetrení" – spomína mama. Réka chodila do internátnej školy, po jej ukončení navštevuje Dom Nezábudka dvakrát týždenne. Rodina bola nútená kvôli nej celkom preorganizovať svoj život. Do rozhovoru sa vmieša Réka, má potrebu povedať niečo aj o otcovi. „Volá sa Ladislav a mám ešte 2 súrodencov – následne vymenúva, ako trávi čas, keď nie je v Nezábudke. – Pomáham, mama zvykne variť a ja vysávať." „Je šikovná- uznáva mama. Ľavá strana jej trocha visí, má ju slabšiu, ale nevie sa, či je to následok operácie srdca, alebo jej mozog nedostal dostatok kyslíka pri narodení. V každom prípade je veľmi snaživá."

Ak sa narodí dieťa s postihnutím, rodina to veľmi ťažko znáša, veľakrát sa aj rozpadne. V rodine B. sa stal opak – vzťah rodičov sa posilnil. Maximálne sa snažili, aby jeden, neskôr dvaja súrodenci nepociťovali túto záťaž v rodine. Bolo to možné aj preto, že starí rodičia a celá veľká rodina neustále podávajú pomocnú ruku. „štát sa o nás veľmi nestará – sťažuje sa Andrea. – Aj to, na čo máme nárok, lebo by sme mali nárok na všeličo, nám skoro nikto nepovie. Veľmi mi chýba starostlivosť zameraná na rodiča a súrodenca, lebo pre nich je najťažšie sa vyrovnať so situáciou. Oni sú v rodine prispôsobení svojmu členovi s postihnutím, akceptujú ho, ale okolitý svet to vníma inak a nemá o tom ani potuchy. Nie raz sa súrodencom vysmievali a malé dieťa na túto situáciu nevie reagovať, nevie ju spracovať. My sme mali šťastie na doktorku Strédlovú v Galante, ktorá nám radila, ako sa v rodine správať a že ju nesmieme ľutovať." Takéto praktické rady potrebujú všetci rodičia, je to počuť z každej strany. A nie je to náhoda.

Príbeh č.5: Pri pôrode nebol lekár

Dcéra S.I. z Senca, Timea je jednou z najstarších členov združenia Nezábudka. Oficiálnou diagnózou je detská mozgová obrna. Podľa maminých slov „nebol lekár pri pôrode a buď si pritom udrela hlavičku, alebo nedostala dostatok kyslíka. Chodili sme po lekároch kade-tade, , až v Bratislave jeden neurológ oznámil, že chodiť bude, ale nič viac určite nedokáže. V tom čase sme bývali v Bratislave, v byte na 12.poschodí, v dome bez výťahu. Denne 5-krát sme chodili pešo na 12. poschodie. Roky rokúce som bola v 24-hodinovej službe s dcérou, ktorá veľmi ťažko znášala všetky rehabilitačné cvičenia. To obdobie sme zvládali iba vďaka mojej mame, ktorá nám varila, prala. Pred 5 mesiacmi mi odišiel manžel. Timea bola veľmi silno na otca naviazaná a obávali sme sa, ako to bude znášať, ale chvalabohu spracovala to veľmi dobre. Dvakrát týždenne chodíme do Domu Nezábudka, inak ju beriem všade so sebou, kam len môže ísť. Mám šťastie, že syn bol veľmi samostatný, šikovný. Má už vlastnú rodinu, dve deti a veľa nám pomáha. Až keď sa ženil, sa mi priznal –mama, nemysli si, ani mne to veľakrát nebolo všetko jedno."

(Zdroj: Klára Urbán, foto: Tibor Somogyi, publ. Vasárnap 5.6.2018)