Deň matiek

„Práve si prišiel na tento svet. Na tvári nosíš slzy anjelov" - spieva jedno dievča. Mamičky, ktoré sedia v miestnosti, so žiariacimi tvárami sledujú program. Keď sa im lepšie prizriem, väčšina má slzy v očiach. V seneckom Dome Nezábudka tieto mamy oslavujú a pozdravujú ich deti. Dcéry a synovia, pre ktorých vôbec nie je malý výkon, ak sa naučia básničku, alebo zaspievajú pesničku. Keď sa im aj podarí sa naučiť, vôbec nie je isté, či ju pred obecenstvom predvedú. Ak sa vystúpenie zdarí, je to obrovská radosť.

Nezábudka
Chýba ešte 550,09 €

Nezábudka

Nezábudka

Život rodiny s ťažko zdravotne znevýhodneným dieťaťom je náročný a silno ohraničený špeciálnymi potrebami dieťaťa. Pomôžte nám dopriať dostatok času špeciálnemu vzdelávaniu, zlepšiť zdravotný stav rehabilitáciou a naplniť život týchto detí a mladých radosťou. Vašich 10 Eur umožní 1 dieťaťu 2 špeciálne terapie za deň.

Tivadar pekne zrozumiteľne menuje, čo praje svojej mame k sviatku. Anastázia a Réka recitujú, staršia Katka obdobne blahoželá svojej mame. Nasleduje Maxim a Vanesska, potom Oliver, Veronika, ktorá má viacero čísel v programe. Romankovi nie je veľmi rozumieť, lebo hovorí iba v slabikách, ale o to viac sa usmieva. Úsmev od ucha k uchu, oči mu žiaria a pozerá sa na mňa s takou dávkou lásky a radosti, že si moje srdce okamžite podmaní. Rovnako aj ostatní. Malé obecenstvo sleduje predstavenie s napätím a ja zas sledujem výraz ich tváre. Ozve sa ďalšia pieseň „dieťa moje, mne stačí, že si" a mysľou mi prebehne, že väčšina tu sediacich mám si myslí a cíti to isté.

Príbeh č.1: Nevedeli sme, čo nás čaká

Veronika a Martin majú 29 a 24 rokov, sú z Dunajskej Lužnej. Obaja majú detskú mozgovú obrnu, ktorú spôsobila zrejme genetická porucha. Martinov stav je vážnejší, Veronika rozpráva, i keď málo zrozumiteľne. Ich otec, Peter Fajnor, je predsedom Nezábudka – združenia. Rozpráva: "Keď sa Veronika narodila, lekár nám oboznámil so situáciou, napriek tomu sme druhé dieťa veľmi chceli. Žiaľ, žilo iba 4 mesiace. Pri Martinovi nikto netušil, že bude problém, lebo vyšetrenie plodovej vody nepreukázalo žiadne ochorenie." Ich mama spomína: „Náhodou sa prišlo na to, že Veronika nie je v poriadku. Z pôrodnice ju previezli do inej nemocnice, lebo mala problémy so srdcom. Tam nám starší skúsený primár oznámil, že má detskú mozgovú obrnu. Takto sa začala naša kalvária, chodili sme od jedného lekára k druhému. Pred narodením môjho tretieho dieťaťa – Martina – som bola na toľkých vyšetreniach, že som do pôrodnice išla s hrubým fasciklom dokumentov. Roky sme opakovane absolvovali genetické testy, ale zistilo sa len toľko, že chybný gén pochádza z manželovej rodiny." Starostlivosť o jedno ťažko znevýhodnené dieťa je vážny problém pre rodičov, ak sú takéto v rodine dve, je to výrazne horšie. Nehovoriac o tom, ako ťažké je prijať tento stav ako realitu. Mama sa 24 hodín starala o deti, otec zanechal svoje zamestnanie a stal sa živnostníkom, aby si mohol lepšie zadeliť svoj čas kvôli deťom. „Dvakrát týždenne ich sem vozíme, lebo zákon dovoľuje iba 20 hodín týždenne. Inak nám zníži opatrovateľský príspevok."- poznamená otec. Nepýtam sa, kde je tu logika, lebo každý racionálne a humánne rozmýšľajúci človek chápe jasnejšie ako štát. Darmo by sa sťažovali, nič by na situácii nezmenili. „Snažíme sa im dať všetko, čo potrebujú. Už sme sa vyrovnali s tým, že sme nikdy neboli na dovolenke, lebo musíme vyžiť z toho mála, čo máme. Odkedy dostávajú invalidné dôchodky, je to lepšie." „Nevedeli sme, čo nás čaká – priznáva s kamennou tvárou mama. – Ako plynie čas, je to čoraz ťažšie. K diagnóze mozgovej obrny sa pridal aj autizmus, preto sú hanbliví, bojazliví, uzavretí. Medzi deťmi a v známom prostredí sú radi, ale cudzích ľudí a zmeny sa boja."

Príbeh č.2: Rodiča nikto odborne nevedie

6-ročný syn Judit M. z Malinova je autista, má Jacobsenov syndróm - zdravý starší súrodenec má 10 rokov – 2 roky chodí do Domu Nezábudka. „Príznaky sa objavili, keď mal 1,5 roka, neskôr vyšla najavo príčina." Dozvedám sa, že prvá reakcia bolo popieranie reality: „Moje dieťa je zdravé a napriek tomu, čo mi hovorí lekár si to ako mama odmietam pripustiť. Je to hlboký vnútorný zápas, kým človek prijme, že jeho dieťa je až priveľmi iné. Potom sa snaží hľadať možnosti, ktorých na Slovensku nie je priveľa. Mne najviac chýbalo, že rodiča nikto neriadi, nevedie. Ani lekár, ani úrad nepovie, kam sa môže obrátiť, na čo má nárok a najviac chýbajú zariadenia, ktoré rodinám ako my pomáhajú. My sme potrebnú pomoc našli v Dome Nezábudka. Tu chodí do škôlky, na jeseň pôjde do školy. Tu sa oňho dokážu lepšie postarať a pedagóg ho tu bude učiť. Zapísali sme ho do špeciálnej školy v Senci a jedenkrát týždenne bude dochádzať na vyučovanie priamo tam." Keď vyšla najavo jeho diagnóza, nebol to neprekonateľný problém, rodina sa s tým pomaly vyrovnala. Prijali situáciu, ale obaja rodičia sú nesmierne vyčerpaní, lebo nedostali potrebnú odbornú pomoc včas. „Máme jedno zdravé dieťa, ktoré nevyrastá bežným spôsobom a nedostáva sa mu toľko príležitostí, ako v rodine, ktorá nenesie náš ťažký kríž – poznamenáva lakonicky mama. – Malý vyžaduje viac pozornosti a starostlivosti ako jeho brat. Žiaľ jeho diagnóza spôsobuje, že žijeme doma uzavreto, v izolácii, lebo neveľmi môžeme niekam ísť. Ak ho niečo vyruší z jeho kľudu, nastáva koniec sveta."

(Klára Urbán, foto: Tibor Somogyi, publ. Vasárnap 5.6.2018, krátené)

23.8.2018 sa zapájame do 24-hodinovky, online zbierkového maratónu tu Dobrej krajine. Vaša finančná pomoc Nezábudkárom v tento deň bude mať pre nás hodnotu zlata. Ďakujeme.